Pourquoi cette pétition?

Admin Nombre de messages : 10 Date d'inscription : 28/11/2006

D'abord, un grand merci à tous ceux qui nous soutiennent depuis prés de trois ans, et à tous ceux qui viennent de nous découvrir et qui ont signé notre pétition.
Lorsque le diagnostic de la maladie est tombé en mai 2004 il n'y avait aucun espoir pour Fabrice.
Il parlait encore mais nous savions que ce ne serait bientôt plus le cas et que la maladie devait l'emporter en une poignée de mois.
Les mois qui ont suivit ont été très difficiles et il a perdu beaucoup de ses capacités.
Nous avons alors cherché par tous les moyens à enrayer la progression de la maladie: http://www.elfe-asso.fr/therapies-acc.htm

Fabrice à malgré tout, toujours gardé le sourire, il nous était alors inacceptable de nous résigner: http://www.elfe-asso.fr/notre_quete.htm

Nous avons appris qu'un espoir existait au Danemark et afin d'en savoir un maximum sur ce projet nous avons voulu rencontrer ces chercheurs http://www.elfe-asso.fr/recherche.htm

Depuis nous rongions notre frein, il fallait attendre, nous gardions contact avec les responsables du projet http://www.elfe-asso.fr/images/medical/zymenex.jpg

Depuis la mi 2005 l'état de Fabrice s'est un peu stabilisé, il va même un peu mieux depuis quelques mois.
Après quelques examens il nous a était dit que Fabrice pourrait peut-être intégrer ce protocole.
Mais voilà, les essais prévus fin 2006 ont eu un peu de retard (ce qui est compréhensible) et les critères d'inclusions ont établit une limite d'age: 6 ans.
Hors Fabrice est né le 30 novembre 2000 et ces quelques mois lui retirent son principal espoir de vie.
Cet espoir consiste en un nouveau traitement médicamenteux, certes très novateur et jamais expérimenté, rien ne dit s'il sera efficace, mais il n'y a rien d'autre aujourd'hui.
Ce traitement, si il fonctionne, ne sera pas disponible, sur le marché, avant plusieurs années, et nous ne savons pas quand aura lieu la prochaine campagne d'essais.
La maladie n'est pas patiente et chaque jour compte.
Dans quelques jours nous nous rendrons au Danemark pour rencontrer l'équipe responsable du projet.
Nous savons que pour le moment ils ne souhaitent pas intégrer Fabrice dans leur protocole.
Nous voulons leur montrer notre détermination, celle de Fabrice et l'immense soutien qui nous entoure.
Merci de signer

Vous pouvez naviguer sur notre site à partir de son plan: http://www.elfe-asso.fr/plan_du_site.htm

Ou trouver des informations sur la maladie directement ici: http://www.elfe-asso.fr/avertissement.htm

Ainsi que consulter d’autres sites sur le sujet http://www.elfe-asso.fr/links.htm

MERCI

Invité

BONJOUR JE SUIS MAMAN DE TROIS ENFANTS AGES DE 10 à 3 ANS .L ANNEE DERNIERE UN MALHEUR EST TOMBE SUR NOTRE FAMILLE : UN DE MES PETITS NEVEUX AGE DE 3 ANS A ETE DIAGNOSTIQUE COMME AYANT UNE LEUCODISTROPHIE ET APPAREMMENT LE SYNDROM DE CACH. JE COMPRENDS VOTRE DOULEUR ET VOTRE COMBAT DE TOUS LES JOURS. SOYEZ FORT ET CONTINUEZ....

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